Pour Laurence Guénette-Rochon, de Québec, la Liberté de bouger est synonyme de relations, de résilience et d'espoir. À seulement 27 ans, Laurence vit avec la dystonie cervicale et utilise sa voix pour rappeler aux autres qu'ils ne sont pas seuls.

Le parcours de Laurence avec la dystonie a commencé à l'automne 2022 avec une impression subtile mais inquiétante que quelque chose n'allait pas. « Au début, c'était juste une impression générale de malaise. Je ne savais pas vraiment comment le décrire ; je répétais que j’avais une sensation "bizarre" dans mon cou ».

Malgré des mois de physiothérapie, ses symptômes se sont progressivement aggravés. Près de 18 mois après ces premiers signes, Laurence a été dirigée vers un neurologue et a subi une série d'examens qui ont abouti à un diagnostic officiel de dystonie cervicale.

Bien que le diagnostic ait clarifié la situation, il a aussi marqué un tournant. La longue le processus de diagnostic, bien que difficile, a donné à Laurence et à sa famille le temps de se préparer à ce qui les attendait.

« Le temps que le diagnostic arrive, nous étions déjà en mode solution. Le choc était derrière nous, et nous étions prêts à passer à l'étape suivante. » Déterminée à entrer en contact avec d'autres personnes qui comprenaient vraiment son expérience, Laurence a fait le voyage de Québec à Toronto avec sa famille pour assister à l'événement en personne de la FRMD Canada en 2025. Ce fut un moment important de connexion et d'affirmation qui est venu confirmer l'importance de la communauté.

Sa décision de participer au programme La liberté de bouger a été motivée par le désir de mettre fin à l'isolement qu'elle a ressenti après le diagnostic. Ce qu'elle a trouvé, c'est de la compréhension, des expériences partagées et un regain d'optimisme. « Ce que je cherchais vraiment, c'était un peu d'espoir, et je n'ai pas été déçue. »

Quant à l'avenir, Laurence espère gérer efficacement ses symptômes afin de pouvoir reprendre le travail et mener une vie indépendante. Elle garde également l'espoir que les recherches en cours permettront d'améliorer les traitements et, à terme, de guérir la dystonie.

En vous inscrivant à La liberté de bouger, vous êtes aux côtés d'ambassadeurs comme Laurence. Chaque étape franchie et chaque dollar recueilli contribuent à financer la recherche et les programmes de soutien, ce qui nous rapproche d'un avenir où personne n'aura à affronter la dystonie seul.